Testimonios
TRASTORNO BIPOLAR
TESTIMONIO
"Soy
Pilar García y soy bipolar diagnosticada desde los 37 años". Con estas
palabras comienza Pilar su historia personal como enferma de trastorno bipolar.
De este modo pretende transmitir que ha asumido su enfermedad, uno de los pasos
más grandes que puede dar una persona con una enfermedad mental.
Sospecha
que su enfermedad comenzó cuando era aún una niña. "Había épocas en las
que estaba todo el día tumbada... yo creo que eran pequeñas depresiones".
Pero la enfermedad 'despegó' definitivamente tras un viaje. Durante el viaje
estaba "un poco alta". Una vez volvió a España se desencadenó su
primer periodo maniaco. "Tienes una hiperactividad que agotas a las
moscas, una verborrea insufrible, 'quemas' el teléfono, se te descontrola el
sueño... te crees la 'reina de los mares'", reconoce.
Pilar
es veterinaria y por aquel entonces trabajaba de meritoria en un laboratorio de
Algete. Cuando regresó de aquel viaje por Europa la idea de una granja
experimental rondaba su cabeza y tenía la intención de llevarla a cabo aunque
no tuviera mucho sustento. Embaucarse en planes irrealizables es uno de los
síntomas propios del trastorno bipolar.
Ella
es bipolar tipo I: cuando tiene un periodo de manía suele requerir
hospitalización y en alguna ocasión ha llegado a la psicosis. Reconoce que el
tipo de trastorno bipolar que padece es "muy de libro" por lo
exagerado de sus síntomas. Estas fases de manía provocan un enorme desgaste en
la persona que padece la enfermedad y en su entorno. "En dos meses me
agoté", recuerda.
Tras
este episodio sufrió dos depresiones fuertes. Sin embargo, cuando acudió al
médico le trataron la depresión aislada. A pesar de tener antecedentes
familiares, el diagnóstico acertado de Pilar se demoró cerca de 10 años,
situación desgraciadamente muy habitual. Según relata, muchas veces los médicos
no indagan demasiado y los pacientes y sus familias tampoco quieren dar
demasiados detalles por rechazo a la enfermedad mental. "Al no tener una
ubicación física concreta es mucho más difícil de asumir", explica.
Cuando
por fin, tras una fuerte crisis maniaca le diagnosticaron la enfermedad,
"me entró por un oreja y me salió por otra". Con el tiempo se ha dado
cuenta de que la principal dificultad de la enfermedad es no asumirla.
"Eso significa que no tomas la medicación, por lo menos en mi caso".
No obstante, en las fases de depresión "sí la tomas porque está hecha
polvo y eres sumisa como un cordero".
Ahora,
con 55 años, ha aprendido a conocerse mejor y a reconocer las situaciones que
la desestabilizan, como los cambios de horario propios de los viajes, por eso
trata de evitarlos. "La formación y la información es fundamental. Así, tú
mismo te detectas los síntomas y decides ir al psiquiatra". Implicar a los
familiares es lo ideal ya que en ciertos momentos de las fases maniacas
"como te encuentras estupendamente puedes no aceptar que estás demasiado
eufórico". Los familares deberían formarse para tener la
"habilidad" suficiente para conseguir que el paciente acuda al
psiquiatra o tome la medicación sin que reaccione mal.
Pilar
lleva 11 años eutímica. No ha sufrido ninguna crisis relavante en todo ese
tiempo. "Siempre pendiente de los posibles cambios de humor y tomando
medicación", puntualiza. "Mis crisis siempre han sido muy fuertes
pero alejadas en el tiempo".
La
asociación de pacientes le ha ayudado mucho. De hecho, ahora es la presidenta
de la Asociación Bipolar de Madrid. "Allí escuché a gente
relatar las mismas cosas que yo hacía por ejemplo en una fase maniaca",
explica. Poco a poco fue "desdramatizando la enfermedad a través de los
testimonios de otros". De esta forma se dio cuenta de que ella "no
era tan rara".
"Una vez asumes la enfermedad, no abandonas la medicación, llevas una vida ordenada y no te metes en camisas de 11 varas", señala Pilar. De esta forma "la 'maletita' que es la enfermedad te pesará menos".
Esta madrileña advierte del peligro de convertirse exclusivamente en bipolar. Muchas personas caen en el "autoengaño" de achacar todo al trastorno. "Caes en una historieta que no te lleva a ningún lado", señala de tal forma que es posible intuir que ha sido testigo más de una vez de ese comportamiento. "No debes olvidar que eres una persona con opinión y que ésta va a misa".
TESTIMONIOS EN PRIMERA PERSONA
CASO BIPOLARIDAD MIXTA
TESTIMONIOS EN PRIMERA PERSONA
Me
llamo Beatriz Sancho. Soy periodista y padezco un trastorno bipolar desde hace ocho años. Siempre pensé que
contar mi historia y la evolución favorable de mi enfermedad podría beneficiar
a otras personas con enfermedad mental a la par que dotar de luz a un trastorno
prácticamente desconocido que, como todas las enfermedades mentales, provoca
unos prejuicios y unos temores intolerables a estas alturas.
Cuando
me propusieron escribir en primera persona contándome, comprendí que era
el momento de responsabilizarme y utilizar mi profesión para dar voz a todos
aquellos que luchamos cada día por conquistar una estabilidad que se resiste,
pero que es posible. Con una autoestima lacerada, emprendo este reto
periodístico y personal para el que, tras un inmenso esfuerzo, estoy
capacitada.
Me gusta definir el trastorno bipolar como un vaivén anímico hacia arriba y
hacia abajo, una fluctuación entre alegría extrema y depresión insondable
salpicado de fases intermedias, que se repiten una y otra vez. Para mí, el
trastorno bipolar se ha convertido en una forma de vida, una toma de conciencia
plena de la enfermedad que me hace estar alerta cada día: la toma de la
medicación, ir cada semana al grupo de psicoterapia, evitar situaciones
estresantes, llevar una vida lo más ordenada posible e intentar circundarme del
afecto de las personas que me rodean para que sus ojos me adviertan de lo que
no veo cuando pierdo la lucidez.
Julia,
mi madre, comenta:
«La primera vez que escuchamos el término ‘trastorno bipolar’ fue el día en el que se lo diagnosticaron a mi hija, a los 26 años. En esos momentos, Beatriz, siempre ávida en investigar sobre todo lo que desconoce, no pudo ayudarme en la búsqueda de información sobre la enfermedad. Pasaba por la euforia o manía más grande que jamás ha atravesado. Hoy sé que una manía es la elevación patológica del estado del ánimo en la que se suele presentar una disminución de la necesidad de dormir, un aumento de la sociabilidad y del gasto económico, locuacidad, aceleración del pensamiento. Dependiendo de la persona afectada, también imaginan proyectos grandiosos y/o absurdos e incluso presentan delirios y alucinaciones».
Actualmente,
la información sobre el trastorno bipolar es más accesible, pero nos habría
venido muy bien cualquier dato sobre la enfermedad por aquel entonces.
Especialmente a mi madre, que andaba desesperada intentando comprender qué
patología era aquella que me afectaba, cómo atajarla y cómo restablecer la
estabilidad a la única hija que le quedaba, después de haber perdido a su
primogénito ocho años antes. Así lo cuenta Julia:
«Encontrar información especializada, participar en tratamientos integrales, asistir a cursos y charlas o dar con una asociación adecuada de personas que estuvieran sufriendo nuestra misma situación era un desafío. Poco a poco conseguimos conocer la enfermedad».
Eduard
Vieta, director del programa de trastornos bipolares del Hospital Clínic
de Barcelona, asegura:
“La familia puede ayudar en la evolución favorable del paciente, especialmente en el cumplimiento del tratamiento farmacológico. Hay que involucrarla porque puede ejercer un papel esencial para ayudar al paciente a comprender mejor su enfermedad. No solo habrá que implicar a los familiares más cercanos, sino muy especialmente a las parejas».
Los
seis primeros años de la enfermedad fueron un continuo peregrinar. Pasé por
ocho euforias y dos depresiones. No conseguía concienciarme de que padecía una
enfermedad crónica y de que tenía que hacer todo lo posible por evitar
más episodios maníacos. De hecho, mi adhesión al tratamiento farmacológico
dejaba mucho que desear y, en innumerables ocasiones, olvidaba tomarme las
sales de litio prescritas, el estabilizador del ánimo necesario para impedir
las sucesivas recaídas que sufrí durante seis años. A eso se añade la vida
completamente desordenada que llevaba y las pérdidas sociales (amigos,
compañeros de trabajo, etc.) y laborales que padecí.
Eduard
Vieta continúa:
«Sabemos que los episodios de manía predicen otros nuevos. Las consecuencias del mal cumplimiento del tratamiento de fármacos son la cronicidad, el empeoramiento de la enfermedad, el aumento de recaídas, la dificultad para una buena adaptación psicosocial y la pérdida de cursos académicos o trabajos. La conciencia de la enfermedad influirá en el pronóstico y, en este sentido, la actitud del psiquiatra es fundamental».
UN
ANTES Y UN DESPUÉS
La
última crisis eufórica que me sobrevino, hace ahora dos años y cuatro meses,
marcó un antes y un después en el transcurso de la enfermedad. Supuso un punto
de inflexión absoluto porque fue entonces cuando me responsabilicé de la
ingestión puntual del litio (y el neuroléptico que añadieron a mi tratamiento
que, seguramente, haya sido otro preventivo más) y comencé a tener plena
conciencia de la enfermedad con la que he de convivir de por vida.
Jeroen
Völkers, mi marido relata:
“Mi relación con Beatriz comenzó hace casi cinco años. Para mí fue un flechazo instantáneo. Intenté por todos los medios que se convirtiera en mi novia formal, pero ella rehusaba siempre, ya que sus anteriores experiencias sentimentales le habían originado a un rechazo visceral del compromiso. Durante los dos primeros años, nuestra relación se interrumpió en muchísimas ocasiones. Sin embargo, en una ciudad tan grande como Madrid, la vida hacía que nos encontráramos inesperadamente y que nos volviéramos a unir”.
Hasta
después de mucho tiempo, no le confesé mi enfermedad. Lo solía ocultar porque
siempre pensé que era algo muy personal y que la gente cambiaría de actitud
hacia mí si lo supiesen. La enfermedad mental es un estigma que los pacientes
llevamos como una losa a nuestra espalda y, en principio, hasta que uno no está
seguro, hay que elegir muy bien a quién hacemos partícipes de nuestro
sufrimiento.
Asegura
Völkers:
“Recuerdo el día en que me lo contó. Estábamos en el parque de Las Vistillas. No podía dar crédito a lo que Beatriz reconocía, ya que aseguraba que la había visto pasar por tres episodios maníacos diferentes y no me había dado cuenta de nada. En realidad, esto es porque los síntomas que presenta mi mujer en sus euforias son los mismos rasgos de su personalidad pero exagerados. En verdad, a mí no me importó que padeciera una enfermedad mental. Me había enamorado de ella”.
La
última manía me costó dos semanas de internamiento en el centro de día del hospital Gregorio Marañón para
recuperarme. Sin embargo, aún estaría unos meses en casa con un fuerte
tratamiento farmácológico que afectaba a mi psicomotricidad y me adormecía la
mayoría del tiempo. Aquellos eran momentos depresivos en los que quizás fuera
mejor que no me viera nadie, aunque, sentía la necesidad de recibir visitas.
Aparte de mi familia, sólo Jeroen venía a verme día sí y día también. Él y mis
padres fueron los únicos que me acompañaron en uno de los peores trances de mi
vida.
“Beatriz, entonces, comenzó a cuidar más su relación con Jeroen. Era emocionante verlo cruzarse todo Madrid de punta a punta, cada día, para pasar unas horas con mi hija, que apenas si era ella. Fue entonces cuando debió comprender que aquel hombre la amaba de corazón y era digno de todo su respeto”, comenta Eduardo, mi padre. “También los vecinos de la urbanización se volcaron con ella. Nos fuimos de viaje a Santander y se peleaban por llevar del brazo a mi hija, por atender cualquier necesidad o deseo que pudiera tener. En esos momentos, la enfermedad no se puede esconder y, desde entonces, Beatriz tomó la decisión de reconocerla ante cualquier persona, en contra de mi recomendación”.
Este
avatar propició que la relación con Jeroen se volviera más seria. Tomé su mano
para seguir caminando y me aferré a su apoyo incondicional. Sin embargo, una
circunstancia precipitó nuestra unión. “Le acababan de subir el alquiler de su
casa y, como no podía pagarlo sola, me propuso irme a vivir con ella. Me mudaba
a La Latina, uno de mis barrios favoritos, y con la persona que amaba. No pude
resistirme”, advierte Völkers.
En
la convivencia fue realmente cuando terminé de enamorarme de Jeroen. Esta
experiencia requiere esfuerzo, ceder y mucha tolerancia y aceptación. Sin
embargo, con Jeroen todo fluía, era fácil, nos adaptamos el uno al otro de
inmediato y nuestras diferencias se limaron con naturalidad. Cuando comenzamos
a vivir juntos, cobraba la baja de la empresa para la que trabajaba por aquel
entonces. En mi carrera por recuperar mi autoestima y hacer algo con mi tiempo
libre, comencé a estudiar unas oposiciones para auxiliar administrativo. Es muy
típico que las personas con problemas de salud mental estudien o desarrollen
profesiones para las que están sobre cualificadas.
Mi
marido comenta:
“Siempre animé a Beatriz a que buscara un trabajo para que se mantuviera activa y encontrara esos amigos que tanto echaba en falta. Ella, entonces, no creía que pudiera conseguirlo, pero intenté ayudarla a creer en sí misma y a poner todo su empeño en integrarse laboral y socialmente. Lo ha conseguido y está muy feliz con su trabajo y sus compañeros que se han convertido en grandes amigos”.
Inés
Marichalar, compañera y amiga de Servimedia, asegura:
“Beatriz es una excelente compañera de trabajo, pero para mí es mucho más que eso: nosotros, sus compañeros de departamento, hemos encontrado una amiga sincera, generosa y cariñosa con la que se puede contar y que siempre tiene una sonrisa que ofrecer”.
PÉRDIDAS
LABORALES
Frances
Colom, responsable del área de investigación del ‘Programa de trastornos bipolares’ del Centro de
Investigaciones Biomédicas en Red en Salud Mental (Cibersam) atestigua:
“El paciente tiene que aprender las consecuencias de la enfermedad. De algún modo, se dará cuenta de que no es gratuita sino que implica, después de cada nuevo episodio, pérdidas. Pérdidas de todo tipo: en el área laboral, social y en la autoestima del propio paciente».
Siempre
he sido muy introspectiva y, mientras estudiaba en casa, comencé a revisar la
cantidad de empleos por los que había pasado en toda mi vida. Justo cuando me
dio la primera euforia, con 26 años, me despidieron de la versión para Internet
de la ‘Guía del Ocio’ donde estaba como redactora jefe de la
sección de Teatro. Desde entonces hasta hoy no había vuelto a ejercer mi
profesión. Después estuve como documentalista en el ‘El País’, como camarera en
Irlanda y, cuando regresé de allí, me puse a estudiar unas oposiciones para
profesora de Literatura de Secundaria, después de conseguir el Curso de
Adaptación Pedagógica, pero me sobrevino otra manía.
Mi
padre asegura:
“Siempre creí que mi hija, después de haber sido una brillante alumna, se había convertido en una irresponsable y que perdía todos sus empleos porque no quería trabajar. Pero luego, me fui dando cuenta de que no era así. Estuvo como administrativa trilingüe en ‘IBM’, estaba muy orgulloso de ese empleo, pero tuvo una euforia, y la despidieron. Después, pasó a ser asistente personal de Rafael Ansón, que era un trabajo excelente y muy bien remunerado. Le advertí que lo cuidara, que desde allí se le podrían abrir muchas puertas, pero comentó que padecía un trastorno bipolar y en dos horas tenía una carta de despido en sus manos. Todas las puertas se le cerraban y casi siempre como consecuencia de su enfermedad. Siempre lamentaré no haber denunciado todos esos atropellos”.
También
estuve unos meses de teleoperadora en ‘Yodeima’, una empresa de perfumes, donde
no me renovaron el contrato, como a casi ninguno de mis compañeros, aunque, he
de admitir, que durante los últimos meses estaba ya en una fase hipomaníaca
(una manía más leve) de la que nadie se dio cuenta. En ese mismo estado,
conseguí otro empleo inmediatamente, también como teleoperadora, en
‘INGdirect’. Fue la única vez en que logré darme cuenta de que me estaba
sobreviniendo un nuevo episodio y me autoprotegí acogiéndome a una baja médica,
tal y como me había aconsejado el doctor García Larrosa, mi médico de familia y
gran aliado en esta batalla por la estabilidad y la integración socio-laboral.
Uno
se puede hacer una idea de lo que pueden significar toda esta serie de despidos
improcedentes para la autoestima, de por sí débil, de una persona con
enfermedad mental. Mediante el análisis de toda esta experiencia laboral llegué
a la conclusión de que, de alguna manera, necesitaba una protección, algo que
me ayudara a conseguir un trabajo en el que pudiera decir que padecía un
trastorno bipolar y, justo por ello, respetaran mis crisis y me guardaran el
puesto hasta mi recuperación.
Había
oído algo acerca de empresas que contrataban personas con discapacidad. Por
este motivo, pensé que lo primero que tenía que hacer era conseguir certificar
la mía propia ya que, aunque invisible, era real. Pasé por un jurado que me
otorgó un 33 por ciento de discapacidad, precisamente, porque “necesitaba una
ayuda para poder encontrar y mantener un empleo”, algo crucial para que me
integrara laboralmente.
El
terapeuta ocupacional que me asesoró entonces mencionó algo sobre una agencia
de información en la que se contrataban periodistas con discapacidad. Me puse a
investigar en Internet y me topé con ‘Servimedia’. Me faltó tiempo para llamar
y pedir un trabajo. En ese momento, me dijeron que no necesitaban a nadie, pero
seguí llamando a la agencia cada semana para preguntar si había salido algún
puesto que se adecuara a mi perfil.
Al
cabo de un tiempo, me llamaron para concertar una entrevista de trabajo. Me
entrevistó José Manuel Huesa, director general de la agencia, y al cabo de unos
días me informaron de que tenían un puesto en ‘Servimedia’ para mí. Me
incorporararía pasadas las navidades. Estaba temblando de emoción, volvía a
tomar contacto con mi profesión, tenía que demostrar lo que valía, aunque me
invadía una inseguridad tremenda y el temor de que mi historia personal, mi
pasado cíclico, se repitiera.
Mi
compañera Inés comenta:
“Beatriz es una persona trabajadora, responsable y siempre dispuesta a ayudar a los demás en el plano laboral. Si tuviera que destacar algún rasgo de su personalidad sería su sinceridad, lo positiva que es y el cariño que derrocha con todo el mundo. Su integración en la agencia ha sido increíble, y la gente solamente se acuerda de que tiene trastorno bipolar cuando ella lo menciona, porque, sinceramente, si no nos lo hubiera contado, nunca lo habríamos adivinado”.
Seis
largos años de pérdidas me ha enseñado a valorar lo que tengo: dos años y
cuatro meses de estabilidad, un trabajo en el que me siento protegida y
valorada, un esposo maravilloso, unos padres con los que puedo contar en todo
momento, nuevos amigos y una autoestima que se va sanando con mucho esfuerzo.
Cada día doy gracias por lo que tengo, pero vivo siempre con el temor de que en
algún momento tendré que lidiar con una nueva euforia. Esta es mi historia,
pero si me lo permiten, me gustaría contarles mucho más acerca del trastorno
bipolar: la importancia de la integración laboral y el tratamiento integral;
las causas del deterioro cognitivo; la posible regeneración neuronal, y la
esperanza de un futuro mejor, que uno mismo puede moldear.
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